Les articles de Méline, innovations, nouveautés, projets...

En ce début d’année 2023, nous aimerions vous proposer de découvrir une jolie association qui répond à ce doux nom : Les Rêves de la Luciole. Cette association loi 1901 a pour mission de promouvoir la solidarité en récoltant des fonds afin d’aider les parents de Mya, une petite fille atteinte du syndrome de DYRK1A (variation sur le gène DYRK1A sur le chromosome 21), une maladie génétique extrêmement rare qui touche environ 400 personnes dans le monde.

Le syndrome de DYRK1A, entraîne chez Mya différents handicaps comme des retards cognitifs ou moteur, un retard de langage et des difficultés d’élocution, des troubles visuels et autistiques modérés. Elle présente également des troubles de l’oralité ainsi qu’une hypersensibilité au toucher.  

Quelle utilité pour cette association ?

Les Rêves de la Luciole entend donc aider les parents de cette petite fille à financer les traitements inhérents à sa maladie, mais également le matériel nécessaire à sa prise en charge ainsi que d’aider d’autres familles en s’axant sur la communication de ce qu’est ce syndrome rare, qui peut toucher d’autres enfants. Un syndrome encore méconnu que l’association souhaite mettre en avant afin que d’autres familles puissent bénéficier d’un diagnostic plus précoce en cas de suspicion.

L'association “Les Rêves de la Luciole” a pour mission de promouvoir la solidarité, en récoltant des fonds pour aider les parents de Mya à financer les traitements liés à la maladie génétique rare (syndrome Dyrk1a) et aux handicaps de leur fille, et d'aider d'autres familles en les informant.

Le projet du vélodyssée de Mya et Raphaël...

Magali Bernard a 50 ans, et elle s’est lancé le défi de rallier Roscoof à Hendaye sur le vélodyssée de Mya et Raphaël afin de récolter des fonds pour Mya, mais également pour Raphaël, un petit garçon atteint lui aussi d’une maladie génétique rare que vous pouvez suivre sur la page Facebook, Un pas pour Raphaël.

Le mieux pour comprendre est peut-être directement de citer Magali Bernard qui parle de son projet sur la page Facebook Le Vélodysée de Mya et Raphaël, un projet que vous pouvez également soutenir en cliquant ici.

« Je m’appelle Magali, j’ai 50 ans et je vous lance le défi de me suivre sur : « La vélodyssée pour Mya et Raphaël » durant mon périple. Un défi que je vais traverser sur la Vélodyssée de Roscoff à Hendaye. Des événements seront prévus sur le trajet. Des Rencontres avec des écoles pour partager mon expérience et présenter aussi mon compagnon de route (mon vélo).

Je voulais vous proposer de vivre une expérience humaine avec un objectif humain, celui de parler du handicap, de faire connaître Raphaël (10 ans) et Mya (7 ans) pour récolter des fonds au travers leurs associations afin d’améliorer leurs quotidiens. »

Retrouvez l’histoire de l’association et suivez l’évolution de Mya, sur la page Facebook Les Rêves de la Luciole.

Pour faire un don à l’association Les Rêves de la Luciole, cliquez-ici.