Les articles de Caroline LHOMME

l’Unapei a lancé une vaste étude sur le fonctionnement des fratries autour de la personne en situation de handicap mental. Présentation avec Nadine Maudet, vice-présidente de l’UNAPEI

1/ Pourquoi cette étude ?

En tant que réseau d’associations familiales, l’Unapei porte les revendications des personnes en situation de handicap et de leurs proches. La situation des frères et sœurs apparaît comme un impensé collectif, alors qu’ils et elles sont les premiers témoins du handicap. Il est fréquent que leur avis soit peu reconnu, alors que cette expertise est complémentaire de l’expertise parentale et qu’un certain nombre d’entre eux s’impliquent ou seront amenés à s’impliquer de manière croissante dans l’accompagnement de leur frère ou leur sœur.

Nous appelons donc à mieux accompagner les familles, parents, frères et sœurs, afin que le handicap ne soit pas un facteur d’aggravations des inégalités sociales et des inégalités de genre.

2/ Quelles sont les principales informations qui s’en dégagent ?

La Voix des Frères et Sœurs met la lumière sur leur prise de responsabilités précoce : 83% des répondants en ont ressenti les effets très tôt. Ainsi, 84% indiquent que le handicap a été une source de stress ou d’angoisse pour leurs parents. Ces frères et sœurs ont grandi autrement, et cela a également impacté leurs choix de vie. Pour 43% des répondants, le handicap dans leur fratrie a impacté leur orientation professionnelle.

81% estiment que les formes d’aides et de soutiens dédiés aux frères et sœurs ne sont pas satisfaisantes : ils demandent un meilleur accès à l’information, un soutien dans les démarches administratives et psychologique, et des échanges avec d’autres frères et sœurs.

L’étude démontre aussi la revendication d’un droit à la distance comme un droit à la reconnaissance par les frères et sœurs.

Nous remarquons également la force des liens qui unissent ces fratries : 84% disent avoir ressenti de la reconnaissance ou du bonheur liés à la situation, même si une petite minorité de frères et sœurs se trouve en grande difficulté. C’est un enseignement capital. Les différences de soutiens reçus, des parcours d’accompagnement du frère ou de la sœur en situation de handicap, et les conditions de vie jouent un rôle important dans la perception de la situation par les répondants. Ainsi, 82% des profils en situation d’isolement ou de mal-être sont des sœurs, et les aînés se considèrent davantage comme aidants que les cadets.

Quel que soit leur âge, les répondants vivent en outre avec l’interrogation du futur de leur frère ou leur sœur après le décès des parents. 68% ressentent du stress face à cette perspective.

3/ Comptez-vous lancer d’autres études de ce type à l’avenir ?

A l’Unapei, nous sommes des acteurs du concret et il est essentiel de nous appuyer sur des données objectivées. Ces études apportent des connaissances indispensables à la représentation et à la promotion des droits et intérêts des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Elles font progresser leur reconnaissance, notamment auprès des pouvoirs publics. Alors que le handicap reste le premier motif de discrimination en France, l’Unapei continuera de défendre les vies de celles et de celles et ceux que la société rend encore invisibles, et de leurs proches, pour que vive enfin l'égalité proclamée par notre République.

 • Télécharger la synthèse « La Voix des frères et sœurs » (PDF)