Les articles de Caroline LHOMME

Une majorité de français souhaite mourir à domicile. C’est pour cette raison que le métier de thanato doula s’est développé. Rencontre avec l’une d’elles, Amélie Vrla

1-Qu’est-ce qu’une doula ?
En grec, doula désigne une personne au service de, une servante. La plupart du temps, on parle de doulas de naissance : ce sont des personnes qui accompagnent les personnes enceintes avant, pendant et après la naissance, mais qui ne font pas partie du corps médical. Elles sont là pour accompagner la personne psychologiquement et spirituellement, pour ritualiser l'arrivée de l'enfant mais également toutes les transformations qui ont besoin d'être traversées consciemment, toutes les transitions auxquelles il faut donner de la place. Les doulas de naissance prennent en charge tout un champ d'action que le corps médical omet d’habitude, par manque de temps et par pression économique.

Dans le cas de l'accompagnement en fin de vie, une thanadoula accompagne les personnes qui ont reçu un diagnostic de fin de vie, qui savent n’avoir plus que quelques mois, ou quelques brèves années, à vivre.

2-De quelle manière intervenez-vous auprès des personnes en fin de vie ?
En tant que thanadoula je suis notamment bénévole dans un hospice à Berlin. Mais j'ai également accompagné et j’accompagne des personnes en fin de vie dans ma sphère privée. L’accompagnement varie donc énormément d'un cas à l'autre, d'une personne à l'autre.

À mes yeux, la mission de la thanadoula est avant tout de remettre la personne en fin de vie au centre de toutes les décisions. C’est à elle que je m’accorde, ce sont ses volontés que j’écoute, c’est à elle que je donne de la place, c’est sa voix que je fais porter. C’est une façon de lui rendre sa dignité, durant un moment de vie qui peut être très compliqué, qui représente un défi à de multiples niveaux – physique, émotionnel, spirituel, social, mental, familial…

Il y a aussi beaucoup de décisions à prendre et il peut y avoir beaucoup d'insécurité, de peur, car on entre dans un univers inconnu, peuplé de questions auxquelles personne ne peut répondre, la thanadoula y compris. Par exemple : qu'est-ce qui va m'arriver ? Qu'est-ce qui se passe après la mort ? Une thanadoula n'a pas ces réponses-là. Mais ma mission consiste à être présente pour aider la personne que j’accompagne à s’y confronter, à se donner de la place pour éprouver les émotions que ces questions font surgir, et à prendre les décisions qui lui importent.

Je peux également poser les questions que personne n’ose parfois poser, accompagner la patiente ou le patient dans son cheminement pour trouver ses propres réponses. Ensemble, nous pouvons aborder ses désirs concernant les funérailles à venir, créer différents rituels personnels avec elle, afin d’intégrer les changements et transitions en cours, réfléchir à ce qui lui est important de laisser à ses proches ou à son entourage… Je peux aussi aider la personne à retrouver des membres de sa famille dont elle a été séparée ou avec lesquels elle n’est plus en contact, réaliser avec elle un travail de biographie de fin de vie (un long entretien qui permet de revenir sur les moments clés de son existence pour en tirer du sens, trouver de nouvelles perspectives, tisser de nouveaux liens, et laisser sa propre histoire à ses proches, par écrit ou par enregistrement, comme une courte autobiographie). J’apporte également quelques soins physiques, comme des massages légers, des soins en aromathérapie, des gestes de réconfort qui peuvent faire une grande différence en toute fin de vie. Mais je ne suis pas infirmière, je ne suis pas médecin, nos missions et fonctions sont différentes.

Dans les services de soins palliatifs, les médecins savent combien le soutien, la présence, et l’accompagnement que le corps médical ne peut offrir par manque de temps, sont tout aussi importants que la capacité de la médecine moderne à alléger les souffrances physiques. La présence d’une thanadoula permet au patient ou à la patiente d’être prise en charge dans toutes ses dimensions : de ne pas être qu’un corps, mais également une âme, un esprit, une personnalité qui fait partie d’une communauté, d’une société. Nous venons colmater une brèche dans le système médical : nous sommes présentes là où personne d’autre ne l’est.

Un diagnostic de fin de vie entraîne un bouleversement majeur et de nombreux processus émotionnels et psychologiques qu’il faut réussir à intégrer, à accepter. La thanadoula participe à cette intégration des émotions : par sa présence, elle s’assure que la patiente ou le patient ne reste pas isolé, bloqué et en terrible souffrance émotionnelle, psychologique ou spirituelle dans ces transitions si complexes et profondes.

3-Que pouvez-vous apporter d’autre ?
J’interviens également auprès de la famille et des proches, pour leur donner à eux aussi écoute et soutien : j’offre un relais, un appui, pour leur permettre de souffler, de s’occuper d’eux-mêmes, de veiller à ce qu’ils ne tombent pas en burn-out, ce qui est l’un des principaux risques auxquels s’exposent les personnes aidantes.

Mais à mon sens, l’activité de thanadoula ne se résume pas uniquement à accompagner des personnes en fin de vie ou leur entourage. En ce qui me concerne, elle comprend également le fait de créer des espaces de dialogue, des espaces de communauté au sein desquels on peut se questionner sur sa propre mortalité, sur la mortalité de notre entourage, sur nos processus et expériences de deuil, à quelque stade de la vie que l’on soit, et même si personne dans notre famille ou entourage n’est touché par la maladie ou la mort.

J’anime donc des ateliers d'écriture au cours desquels nous abordons les sujets de la fin de vie et du deuil. L’écriture permet d’aller d’abord au fond de soi, avant de choisir ou non d’échanger avec d’autres durant les cercles de parole. Je suis moi-même écrivaine et scénariste : l’écriture a toujours été ma façon de tirer du sens de la vie, et de parvenir à traverser les émotions les plus complexes. Il était évident pour moi que cette pratique avait sa place dans mon activité de thanadoula.

Avec deux amies très chères, la musicienne Erin Lang et l’artiste Shannon Turner, nous avons fondé un collectif, Nightwashers, pour accompagner les personnes en deuil et ce que j’appelle les « thanatonautes », les personnes désireuses d’explorer l’idée de la mort. Ensemble, nous créons et guidons des méditations autour de la fin de vie, des voyages introspectifs d’une heure, portés par nos voix et la musique d’Erin Lang, pour réfléchir ou rêver sa fin de vie, mais également ce qui pourrait se passer après notre dernier souffle.

À mes yeux, ces pratiques permettent de renforcer notre présence à la vie : on sort de ce travail plus conscient de ce qui importe, de ce à quoi on veut donner priorité, consacrer du temps et de l’énergie. Cela permet de clarifier ses intentions, au lieu de « subir » notre vie, de nous laisser happer par tout ce qui constitue les soi-disant urgences de nos existences modernes. Ce travail nous permet de prendre de la hauteur, de revenir à l’essentiel. En nous confrontant au fait que nous sommes mortels, en faisant face à l’impermanence, au changement et aux transitions constantes, en donnant du temps et de l’espace à ces réflexions, nous parvenons ensuite à mieux jouir de ce qu’il nous est donné de vivre, à mieux définir ce qu’il nous semble important d’être et de faire durant notre passage sur Terre.