Les articles de Caroline LHOMME

Martine Cosentino est la secrétaire générale chez Aidant attitude, un fonds de dotation à but non lucratif ayant pour mission l’information de tout aidant, proche ou professionnel, confronté à l’accompagnement d’une personne vulnérable.
Par ailleurs elle préside le GPS CANCER (http://www.gpscancer.fr)

1/ Quelle définition peut-on donner au terme d'aidant aujourd'hui ?

Définition de l’aidant selon l’article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement (ASV) : « Personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. »

2) Comment votre association intervient-elle dans ce domaine ?

Aidant attitude est le premier site d’information pour les aidants, créé en mars 2010.
Il a pour missions de :

• prévenir, informer et soutenir les aidants familiaux et professionnels,
• favoriser l’entraide et l’échange d’expériences entre aidants,
• sensibiliser les pouvoirs publics au rôle des aidants dans notre société,
• améliorer la vie de la personne en perte d’autonomie, malade ou handicapée.

Parallèlement au site internet www.aidantattitude.frqui comprend des informations diverses, interviews, vidéos…,Aidant attitude a réalisé :

• « Le guide des petites recettes entre aidants » (90 000 ex. papier distribués à ce jour) (2014).
• La 1^ère web-série consacrée aux aidants (avec le soutien du groupe Humanis) (2017).
•  « L’abécédaire des soins palliatifs » (avec un collectif de l’AP-HP) (2017).
• Une conférence à la Mairie de Paris 6^e« Les aidants familiaux, un enjeu sociétal ! » (2018).
• Une conférence à l’Assemblée Nationale « No(u)s aidants familiaux : défis et enjeux de la dépendance au XXIe siècle » (2019).
• Un colloque « Un défi sociétal des entreprises : les aidants familiaux salariés », pour le Conseil Régional Ile-de-France (2019).
• « Guide pour les proches aidants d’une personne en fin de vie »(avec le CNSPFV – collectif) (2019).
• Un colloque/débat au Sénat « Quel horizon pour 11 millions d’aidants » (2019).
• Un travail collectif avec 8 autres associations, suivi de la mise en ligne de la plateforme d’informationwww.gpscancer.fr (2019).
• Podcast Matin Soleil, interview (15’) de Pierre DENIS pour parler du rôle de l'aidant et de ce qui a changé depuis le début du confinement (mai 2020).
• Participation de Aidant attitude au projet « La vie, la mort… On en parle ? » porté par la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP). Aidant attitude fait partie du comité de pilotage qui a dû réfléchir sur l'enfant et l'adolescent face à la fin de vie et au deuil, que ce soit pour eux-mêmes ou pour leurs parents, grands-parents et proches. Comment leur parler de ces sujets ? Le site www.lavielamortonenparle.fr a été mis en ligne fin 2020.
• Alliance Merck Pfizer : « Patients sans voix » : Aidant attitude fait partie du groupe pluridisciplinaire de patients et de représentants de patients. Participation à plusieurs visioconférences pourl’élaboration d’un deuxième livret intitulé « Nous.Patients sans voix : quelles synergies pour lesassociations et collectifs de patients et d’aidants ? »(2020).
• Aidant attitude fait partie du collectif « Colibridge » créé par le laboratoire GSK : passerelle qui connecte les associations pour partager sur de nombreuses thématiques et améliorer leur savoir-faire afin de mieux répondre aux besoins des patients. Colibridge est construit autour de 3 piliers : échanger, apprendre et réfléchir ensemble autour du cancer. C’est un collectif dédié à l’oncologie et l’hématologie (2021).

3/ Quels sont les changements à atteindre dans ce domaine dans les années qui viennent ?

• Le gouvernement devrait mettre en place un process qui permettrait de détecter les aidants ; aucunes statistiques officielles n’existent vraiment !!!
• Sachant que sur les 11 à 13 millions d’aidants estimés, plus de la moitié sont salariés en entreprise et doivent concilier vie privée et vie professionnelle. Il serait bien venu de voir des Accords de Branche se développer, pour aider les aidants au sein des entreprises de la branche.
• On pourrait même encourager des accords inter-branches, pour faciliter des échanges d’expériences.
• Les aidants doivent devenir un sujet de société évident et « chronique » pour les médias ; ils ont besoin qu’on parle d’eux pour sortir de l’anonymat et du monde invisible dans lequel ils sont pris au piège …Les médias doivent prendre leur responsabilité vis-à-vis de la société.

 Martine COSENTINO Secrétaire Générale de Aidant attitude