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Lancement de la Fondation maladies rares

A l’occasion de la 5ème édition de la journée mondiale des maladies rares a été lancée la Fondation maladies rares. Elle permettra de coordonner la recherche et de favoriser l’accès des équipes de recherche aux nouvelles technologies. Cette fondation, dirigée par le Pr Nicolas Lévy, a été érigée par cinq entités : l’Association française contre les myopathies, l’Inserm, l’Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux de CHU et la Conférence des présidents des universités. Une maladie est considérée comme rare lorsque moins d’une personne sur 2 000 en est affectée, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Ce qui représente tout de même près de 3 millions de personnes dans l’hexagone et 30 millions en Europe. Si elles sont très variées, les maladies rares ont une origine génétique dans 80% des cas. Beaucoup de ces pathologies touchent les enfants et causent parfois des handicaps sévères. Invalidantes, elles peuvent empêcher de respirer, de bouger, de voir, etc. Johanna AMSELEM06/03/2012

 http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120229.OBS2564/une-journee-pour-les-maladies-rares.html

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