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Cet article est proposé par Aline Duret, autrice, malvoyante et militante d’un livre accessible à tous.  "L’accès à la lecture est un droit fondamental, pourtant de nombreuses personnes rencontrent des obstacles en raison de leur handicap. Que l’on soit malvoyant, dyslexique, atteint de troubles cognitifs ou simplement sujet à une fatigue visuelle, le livre doit rester accessible à tous. En France, près d’un million et demi de malvoyants font face à ces défis. En tant que professeure de français dans un lycée de la couronne nantaise et romancière, je me bats chaque jour pour cette cause, éclairée par ma propre expérience. Je suis atteinte d’une maladie dégénérative congénitale orpheline qui affecte ma vision. Aujourd’hui, il ne me reste plus que 1/10 de vision avec correction. Malgré les défis, je suis déterminée à poursuivre mes rêves et à militer pour une meilleure accessibilité à la lecture. "

Après la parenthèse “enchantée” des jeux Paralympiques, retour à la réalité pour les citoyens français handicapés.  Ce 26 septembre, sauf exceptions, les derniers Agendas d’accessibilité programmée (Ad’ap) arrivent à échéance. Les quelque deux millions d’établissements recevant du public (ERP) existants devraient donc tous être accessibles… mais c’est loin d’être le cas. Dans la plus parfaite illégalité, très souvent. La grande loi handicap de février 2005 avait en effet gravé dans le marbre l’obligation de rendre accessible tous les ERP existants d’ici 2015. En 2014, face à l’évidence que  l’échéance n’allait pas été respectée, le Gouvernement de François Hollande décide d’accorder du temps supplémentaire aux gestionnaires d’établissements sous réserve qu’il déposent un Ad’ap en préfecture.

Pourquoi compte-t-on si peu de personnes handicapées occupant des fonctions politiques en France ? Seulement deux, par exemple, en situation de handicap visible – Sébastien Peytavie, en fauteuil roulant, et José Beaurain, non voyant –  parmi les 577 députés qui feront leur rentrée parlementaire, mardi 1er octobre. Auteur de Handicap au pouvoir, le sociologue Cyril Desjeux détaille les deux plafonds de verre auxquels elles se heurtent dans l’accès aux mandats électoraux et pourquoi il est important de les faire sauter.

Six jours après l’annonce par l’Élysée de la composition du Gouvernement Barnier, Charlotte Parmentier-Lecocq rejoint l’équipe gouvernementale. Une ministre déléguée en charge des personnes en situation de handicap, nommée à la suite des très nombreuses protestations des associations sur l’absence de ce portefeuille. Les dossiers posés sur son bureau sont déjà nombreux. À quelques mois du 20e anniversaire de la loi du 11 février 2005, l’ensemble des associations va se montrer vigilant pour favoriser l’accès effectif aux droits des personnes.

Face à la "saturation" des services de la protection de l'enfance, l'Alsace appelle l'Etat à "assumer sa responsabilité" quant à la prise en charge des enfants handicapés, et les citoyens à "s'impliquer" en accueillant des jeunes placés. "On arrive à saturation, on est au maximum de nos possibilités" d'accueil, a affirmé Frédéric Bierry (centre-droit), président du conseil départemental de la collectivité européenne d'Alsace, lors d'une conférence de presse au foyer de l'enfance de Strasbourg le 24 septembre 2024.

« Savez-vous comment prévenir le handicap visuel ? » Sept Français sur dix répondent par la négative, ne connaissant aucun « petit geste préventif » destiné à prendre soin de leurs « mirettes », sondage Ifop pour l'Unadev, rendu publique fin septembre 2024. Réalisé auprès d'un échantillon de 1 007 personnes, il met en lumière le rapport à la santé de leurs yeux et les préjugés à l'égard du handicap visuel.

La rentrée 2024 du 93 est une rentrée catastrophique, pire encore que l’année précédente. Jeudi 5 septembre 2024, l’intersyndicale du 93 – CGT, FSU, Sud, CNT – a organisé une conférence de presse à Bobigny.  « Être un élève du 93, c’est avoir moins de chance qu’ailleurs » La Seine-Saint-Denis est le département le plus pauvre de la France hexagonale. L’intersyndicale déplore les inégalités dont sont victimes les élèves de son département : « être un ou une élève du 93, c’est partir avec moins de chance qu’ailleurs, c’est 15 mois de scolarité volée en raison du non-remplacement des profs, ce n’est pas de visite médicale faute de médecin ou infirmière scolaire, pas d’AESH, c’est être dans une classe surchargée dans des établissements qui débordent et qui sont souvent délabrés ».

Un témoignage audio poignant de Gaëlle, qui, malgré son handicap physique, revendique le droit de vivre une vie affective et sexuelle épanouie. Ce film a reçu le Prix du jury jeunes & la Mention spéciale dans la catégorie autres regards, lors du festival regards croisés 2019.

« Décision historique ! » Le 12 mai 2024, l'Etat a été condamné pour avoir refusé d'agir en faveur de l'accessibilité de certains logiciels éducatifs. Ainsi en a décidé le Tribunal administratif de Paris, après avoir été saisi par ApiDV et Intérêt à agir, deux associations qui promeuvent les droits des personnes déficientes visuelles. Les établissements scolaires aux ENT (espaces numériques de travail) inaccessibles sont donc désormais « hors-la-loi » et risquent une amende pouvant aller jusqu'à 50 000 euros.

« On nous parlait d'un héritage des Jeux [paralympiques]. Il aura été vite enterré », déplore le Collectif handicaps, qui regroupe 54 associations. Le 21 septembre 2024, sur X, les réactions face au gouvernement Barnier sont teintées de déception, colère et incompréhension. « Non, vous ne rêvez pas. Il n'y a ni ministre, ni ministre délégué, ni même secrétaire d'Etat en charge du handicap », raille Florian Deygas, ancien vice-président du Conseil national consultatif des personnes handicapées. « Le gouvernement nous 'dilue' avec l'autonomie, souvent orientée vers les personnes âgées et dépendantes », s'offusque Florian Deygas sur X, regrettant que les personnes handicapées soient « invisibilisées » et de « perdre un interlocuteur privilégié et dédié, avec qui débattre et dialoguer ». « Ainsi 12 millions de personnes ne méritent pas un ministère », poursuit le Collectif handicaps qui « condamne ce choix, inadmissible et incompréhensible ». « Un gouvernement sans le handicap et sans personnes handicapées », constate, désabusée, l'Association pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées, estimant que la classe politique leur « crache à la figure ». Elle somme Emmanuel Macron de « corriger cet affront et de faire de la politique du handicap la grande cause gouvernementale ».

La fumée blanche est sortie de l’Élysée, la composition du Gouvernement a été annoncée ce samedi 21 septembre. Contrairement au précédent, pas de secrétaire d’État en charge des personnes handicapées pour succéder à Fadila Khattabi. Mais un ministre des solidarités, de l’autonomie et de l’égalité entre les femmes et les hommes, Paul Christophe, et des sujets d’importance,  au point mort, qui attendent d’être arbitrés, financés ou mis en œuvre.

L’association APIDV – Accompagner, promouvoir, intégrer les déficients visuels -, et le collectif de juristes Intérêt à agir ont mené une action en justice auprès du tribunal administratif de Paris. Avec succès : l’Arcom, l’Autorité de régulation de la communication audiovisuelle et numérique, a donné trois mois aux éditeurs de logiciels disponibles dans les collèges et lycées pour remplir leur obligation de mise à disposition d’une déclaration d’accessibilité. Et se doter d’un schéma d’amélioration.

Cette étude aborde un versant méconnu de notre communauté de 80 000 Travailleurs Indépendants Handicapés (TIH) : les travailleurs indépendants qui "deviennent handicapés". Chez Linklusion, nous connaissions mieux les Travailleurs Indépendants qui deviennent Travailleurs Handicapés.

Sanofi savait depuis de nombreuses années que l’usine Mourenx (Pyrénées-Atlantiques), dans laquelle il fabrique 80 % de la production mondiale de Dépakine (nom de marque du valproate de sodium), rejetait des substances toxiques au-delà des normes autorisées. C’est ce que révèle Libération dans un article du 15 septembre. Le média a pu consulter le dossier de l’enquête judiciaire actuellement menée par le pôle santé publique du tribunal de Paris. Cette enquête concerne les rejets de deux substances qui entrent dans la composition du valproate de sodium : le bromopropane et le toluène, classés par l’Union européenne et l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme reprotoxiques et cancérogènes probables. Cette révélation intervient quelques jours après une décision judiciaire importante dans l’affaire des malformations d’enfants nés de mères sous Dépakine : le tribunal judiciaire de Paris a en effet condamné le 9 septembre le laboratoire français à verser près de 285 000 euros d’indemnités à Marine Martin et à ses deux enfants. Ce médicament antiépileptique a en effet provoqué depuis sa commercialisation dans les années 1960 des malformations et des troubles de développement neuronal chez des milliers d’enfants de mères traitées pendant leur grossesse.

Dépasser la politique du chiffre et privilégier un accueil de qualité, individualisé, à l'école! Telles sont les revendications de Paralysie cérébrale France, qui alerte sur les difficultés rencontrées par les élèves avec un handicap moteur complexe.

L'inclusion scolaire vise à assurer une scolarisation de qualité à tous les élèves par la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. Depuis la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le milieu scolaire ordinaire constitue en France un principe de droit. Les effectifs d’élèves en situation de handicap en milieu scolaire ont ainsi triplé, passant de 155 361 élèves à la rentrée 2006 à 436 085 en 2022. Sur le plan quantitatif, le système scolaire a su se transformer. Néanmoins, le parcours des élèves et de leurs familles reste complexe : information sur les solutions et les parcours, fluidité des transitions entre milieux scolaires ordinaires et médico-sociaux, orientation scolaire ou encore insertion socio-professionnelle. L’évaluation de la Cour, faisant suite à une sollicitation citoyenne en 2022, porte sur le parcours de ces élèves, depuis leur entrée en école maternelle à partir de l’âge de trois ans, jusqu’à leur sortie du lycée. Elle débouche sur quatre messages clés.

« Oui, les personnes handicapées ont aussi une sexualité ! », clame la plateforme Sous les D.R.A.P.S (Droit, rencontre, autonomie, prévention, sexualité)*. Lancée en 2024 par l'association Créative handicap, elle utilise des avatars 3D pour offrir un apprentissage ludique et accessible à tous sur la vie affective et intime. Une approche novatrice, qui utilise les codes du jeu vidéo, afin de démocratiser l'accès à une éducation sexuelle inclusive et respectueuse.

Pour démystifier ces procédures et permettre aux 16-25 ans de se sentir plus à l’aise, la Caisse nationale d’allocations familiales (Cnaf) et l’Assurance maladie ont lancé une bande dessinée intitulée Sam et l’administration : objectif zéro galère ! Elle est distribuée gratuitement dans les magasins Fnac, sur les sites internet caf.fr et ameli.fr ainsi que dans des structures associatives, lycées et universités. Objectif : les familiariser avec les démarches administratives en matière de protection sociale. 

C’est une première ! À l’occasion de ses dix ans, le Grand Prix Meule Bleue, rassemblement festif mettant en vedette des mobylettes, accueillera des personnes en situation de handicap. Elles rouleront aux côtés de pilotes valides sur l’emblématique circuit Bugatti du Mans, le 14 septembre. Grâce à la Meule Bleue, des fonds seront récoltés afin d’acquérir du matériel destiné à faciliter l’accès aux loisirs des personnes handicapés. 

En cette rentrée 2024, la Fondation Paralysie Cérébrale vous invite à poursuivre sur la magnifique lancée des Jeux olympiques et paralympiques de Paris 2024, grâce au défi STEPtember, le seul défi santé/bien-être au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale en France. En famille, entre amis ou entre collègues, l'objectif est simple : faire 10 000 pas par jour (ou équivalent sportif) et lever des fonds pour faire avancer la recherche sur la paralysie cérébrale, 1ère cause de handicap moteur de l'enfant.

Star des Jeux paralympiques, le handisport reste difficile d'accès en raison du coût élevé des prothèses adaptées. Les discussions engagées par l'exécutif sur leur remboursement ont pris du retard et restent "parcellaires", regrettent les asso. Contrairement aux prothèses, orthèses (soutien d'un membre défaillant), ou fauteuils conçus pour la vie quotidienne, les appareillages élaborés pour le sport, aux réglages et points d'appuis spécifiques, ne sont pas remboursés par l'Assurance maladie. En fonction du type de matériel, le prix varie de quelques milliers à 20 000 euros. 

 Du 29 mars au 17 mai 2024, collectivités et associations franciliennes ont ainsi proposé au total 321 projets dédiés aux personnes handicapées dans les domaines du sport, de la culture, de l’enseignement, de la citoyenneté, de l’urbanisme… Ceux-ci devaient relever de l’investissement (et, donc, pas du fonctionnement). Et, entre autres critères, engager la participation directe des personnes handicapées dans les choix, les contenus, le déroulement, et l’évaluation du projet. Puis, du 6 juillet au 8 septembre 2024, les Franciliens pouvaient voter sur la plateforme en ligne. Objectif : sélectionner ceux qui se verront attribuer 1 000 à 10 000 euros d’aide.

La vice-présidente de l’Association Vaincre la mucoviscidose, Dominique Hubert, espère que l’Agence européenne du médicament va élargir les conditions de prescription de Kaftrio®. Une étude récente démontre en effet l’efficacité du traitement pour des patients atteints de mutations rares, pour l’heure exclus des prescriptions. L’Agence doit se prononcer courant septembre.

Les fonctionnaires, qu’ils soient dans la fonction publique hospitalière, d’État ou territoriale, bénéficient de nombreux dispositifs lorsqu’ils sont parents d’un enfant en situation de handicap. Ces dispositifs visent à leur apporter un soutien financier ainsi que des aménagements de temps de travail. Dans cet article, nous faisons le point sur les droits des parents d’enfants handicapés dans la fonction publique. Mais aussi sur les principales aides accessibles et les démarches à suivre.